💥Сегодня 29 февраля – день редких заболеваний. И мы, родители детей С мв, запускаем флешмоб. 💥
💜Муковисцидоз💜 – это самое распространённое редкое генетическое смертельное заболевание с поражением внутренних органов вязкой слизью. Вязкая слизь закупоривает протоки железа и другие каналы, возникают слизистые пробки, а в органах постепенно формируются хронический воспалительный процесс. Это влечёт за собой тяжёлые нарушения функции органов дыхания и пищеварительной системы (поджелудочной железы, печени и кишечника). То есть люди с заболевание Муковисцидоз тонут в своей же собственной слизи. Еда, из-за того, что поджелудочная железа в слизи не вырабатывает ферменты для расщепления пищи, не усваивается совсем. Человек постоянно голодный. Так же не усваиваются витамины из той же самой еды.
Для того, чтобы человек с МВ просто жил, ему необходимо:
- как минимум 5 ингаляций в день, чтобы размягчить слизь в лёгких;
- антибиотики, во время обострения;
- нужно, как минимум 2 раза в день делать дыхательные упражнение и заниматься кинезатерапией, чтобы откашливать и сплёвывать слизь из лёгких;
- нужно есть в день высококалорийную пищу и смеси;
- пить ферменты в каждый приём пищи.
💥Это самое необходимое, чтобы человек с заболеванием МУКОВИСЦИДОЗ просто дышал.💥
С ноября 2019 года начались одиночные пикеты во всей стране. Родители-детей МВ просят вернуть оригинальные жизненно-важные лекарственные препараты. РФ приняла 44 ФЗ об импорт замещение лекарственных препаратов, то есть Россия решила, что оригинальные лекарства не нужна, раз есть русские, китайский, пакистанские, более дешевые 🔴дженерики (аналоги)🔴
В лучшем случаем это аналоги не помогают МВ, в худшем же – побочные действия дешевого дженерика.
Нам, родителям, обещали, что попытаться, что-то сделать. Но, увы….
💥НАС ПРОИГНОРИЛИ! НАС ОБМАНУЛИ! 💥
За начало 2020 года до настоящего времени, ушло их жизни 10 человек!!!
❌10 Человек!!! ❌
4 ребенка, самому маленькому было 8месяцев, и 6 взрослых, которым не было и 25 лет. Нас, в принципе на всю Россию около 4000 человек.
🔵 Представляете, не дожили до 25 лет?🔵
За рубежом давно, такие люди живут долго и счастливо, потому что у них есть оригинальные препараты, которые помогают, а не убивают, и новейшее генетическое лекарство, которое практически исцеляет их. Продолжительность жизни за рубежом в среднем 50 лет! О таком мы можем только мечтать…
❌Мне страшно за своего ребенка. Мне неизвестно, как в будущем начнем прогрессировать болезнь. Мне страшно, что с такими законами, мой ребенок уже обречен. Через года с таким законом, куда бежать родителю, чтобы спаси жизнь своему ребенку?❌
💜 Я не прошу помощи для себя, я прошу помощи для многих других людей, которых коснулся закон 44 ФЗ. Я хочу, чтобы нас сейчас услышали! 💜
💥Мы родители боремся за судьбу своих детей! Мы боимся, что наши дети УМРУТ мучительной смертью от удушья собственной слизи! Мы хотим, чтобы наши дети жили и дышали! Мы хотим, чтобы нас услышали! Чтобы вернули оригинальные препараты!!! Чтобы не ставили эксперименты на наших детях!!!💥
💣 Нас не слышит государство, но нас услышит народ!!! 💣
#дайтемнедышать #вернитеоригинальныепрепараты #муковисцидознеприговор
