# Муковисцидоз

читать 4 мин.
0 36

В честь дня редких заболеваний родители детей с муковисцидозом запустили флешмоб. Муковисцидоз - это редкое генетическое заболевание, которое приводит к нарушению функции органов дыхания и пищеварения. Люди с муковисцидозом нуждаются в регулярных ингаляциях, антибиотиках, дыхательных упражнениях, высококалорийной пище и ферментах. В России принята 44 ФЗ об импортозамещении лекарственных препаратов, что приводит к проблемам с доступностью оригинальных лекарств для людей с муковисцидозом. Родители детей с муковисцидозом проводят пикеты, требуя вернуть оригинальные лекарства, но их просьбы игнорируются. За начало 2020 года ушло жизнь 10 человек с муковисцидозом.

Прочитать полностью
читать 3 мин.
0 30

Четыре тысячи детей, больных муковисцидозом, остались без лекарств. Родители просят помощи в решении проблемы, так как государство отбирает у детей элементарную терапию, заменяя ее на дешевые подделки. Родители борются за право на жизнь своих детей и просят помощи в огласке проблемы.

Прочитать полностью